на главную страницу

20 Января 2010 года

Армия и общество

Среда

Арсения — шанс на будущее

Анна ПОТЕХИНА, «Красная звезда».
  Фото из архива семьи Кудрявцевых.



Арсении Кудрявцевой – дочери военнослужащих – уже год, но она не переворачивается, не сидит и не стоит на ножках. Эта мужественная девочка так много вытерпела за свою короткую жизнь. У нее редкое заболевание. Спасет ее только трансплантация печени.

     22 ноября 2008 года в г. Одинцово Московской области родилась девочка Арсения Кудрявцева. Вес 4 кг 100 г, рост 56 см. Радости родителей не было предела...Но радовались они всего один день.
     На вторые сутки дочь вдруг перестала сосать грудь, лежала часами без сознания. Увезли Арсюшу в реанимацию с высоким билирубином. Именно тогда и началась для семьи Кудрявцевых другая жизнь – полная страданий, боли и постоянного страха потерять ребенка. Было сделано два переливания крови. Потом долгие месяцы странствий по больницам и научным центрам РАМН, где девочку лечили и обследовали. В результате доктора поставили диагноз: гликогеноз 1б. Помимо основного заболевания у Арсюши агранулоцитоз – недостаток нейтрофилов в крови – иммунных клеток.
     Арсюше становится все хуже. Приступы гликемии проявляются чаще, они продолжительнее и тяжелее. Если Арсюшу не покормить в течение 2—3 часов, у нее падает сахар в крови и она теряет сознание. Дежурят возле нее круглосуточно, кормят каждые 2—3 часа... Квалифицированные специалисты проводят курсы массажа, лечебную гимнастику. Но все достижения сходят на нет после очередной потери сознания.
     По словам врачей, могут возникнуть необратимые последствия для головного мозга. И действовать нужно как можно быстрее.
     Спасет Арсюшу только трансплантация печени. Ведь заболевание гликогеноз 1б очень редкое и осложняется сопутствующими заболеваниями. Трансплантация печени в России невозможна ввиду сложной реабилитации. В Бельгии есть клиника Сен-Люк, где подобные операции уже проводились. Операция стоит 87 тысяч евро плюс около 15 тысяч евро на оплату проживания в гостинице во время постоперационного периода в течение нескольких месяцев.
     Родители Арсении – военнослужащие: Павел служит в Ракетных войсках стратегического назначения, Ольга – в Космических войсках. Самостоятельно им со своей бедой не справиться. Но они не опускают руки, борются за жизнь дочери как могут. Об этом ярко свидетельствует дневник Ольги. Это строки о страшной болезни, о сильных и мужественных родителях Арсении и о благородных, бескорыстных людях со всей России, которые помогают и обязательно будут помогать этой семье.

     26 октября 2009 г.
     Сегодня у нас был хороший день. Хороший, потому что он хоть чуть-чуть был похож на обычный день здорового ребенка. Арсюша сегодня успела и погулять, и поиграть, и искупаться. Такие дни у нас выдаются редко. Пока редко.
     Чтобы все задуманное сбылось, нам нужна помощь. Мы благодарим всех людей, финансовая и моральная поддержка которых продолжает нам помогать в трудную минуту. Мы верим, что благодаря молитвам и безмерной доброте неравнодушных к судьбе Арсюши людей, малышка исцелится. И уже очень скоро в ее долгой жизни будет много-много всего, но не будет болезни, а нынешние проблемы всем нам будут казаться давним и страшным сном.
     Нам часто задают вопрос: «А сколько у нас есть времени на сбор средств? Насколько срочно нужна девочке трансплантация печени?». Мы не знаем. На этот вопрос никто не сможет ответить. Врачи считают, что мы, можно сказать, сидим на пороховой бочке. Каждый день видим, как Сенечка улыбается, пытается говорить по-своему, по-тарабарски, как смотрит на нас своими хитрыми голубыми глазками, и понимаем, насколько это счастье эфемерно. На счета начали поступать средства. На сегодня собрано 95.185 рублей.
     29 октября 2009 г.
     ...Когда Арсюше в полгодика поставили этот страшный диагноз, казалось, жизнь кончилась. И впереди – темнота и безысходность. А еще мучил вопрос: «Почему это случилось именно с нашим ребенком? Ведь мы с мужем молодые и здоровые люди!». Я днями и ночами искала в Интернете хоть какую-то информацию. Но везде было только одно – болезнь неизлечима. А дальше описывались заболевания, которые будут возникать с годами – цирроз, панкреатит. Сейчас я уже понимаю, что от подобных болезней никто не застрахован. Это своего рода рулетка.
     Мы объездили много врачей, выслушали много мнений. Обзванивали родителей детей с таким же заболеванием, как у дочки. В течение длительного времени я вела переписку с волонтерами Общества Рогалевич в Бельгии по поводу лечения этого заболевания. И нам ответили, что чем РАНЬШЕ будет сделана трансплантация печени нашему ребенку, тем ЛУЧШЕ прогноз. В противном случае перспектив у нас нет никаких. Сейчас, когда трансплантология шагнула вперед – риск посттрансплантационных осложнений несравним с тем риском, если мы оставим все, как есть.
     И пока у нашей малышки есть хоть один шанс вылечиться, мы сделаем все, чтобы его использовать! Но без помощи добрых людей нам не справиться!
     Спасибо тем, кто помогает нам в борьбе за Арсюшку! Отдельное спасибо администрации и жителям города Мирный, командованию и военнослужащим космодрома Плесецк, где мы с мужем служили раньше.
     На сегодня собрано 190.822 рубля.
     30 октября 2009 г.
     Вчера, когда я держала на руках обмякшее тельце дочки, впервые подумала – МЫ НЕ УСПЕЛИ!!! Но пока все обошлось...
     Каждый новый приступ гипогликемии у Арсюшки проходит все тяжелее. Все больше нужно времени на ее возвращение. Я надеюсь, что общими усилиями мы успеем собрать необходимую сумму на операцию нашей девочке. И когда-нибудь наступит день, когда наша малышка сможет спокойно гулять, спокойно спать и есть не для того, чтобы жить, а когда просто хочется кушать...
     На сегодня собрано 259.755 рублей.
     3 ноября 2009 г.
     Дни и ночи, сменяя друг друга, пролетают незаметно. Прошло уже 10 дней с тех пор, как мы начали сбор средств Арсюшке на трансплантацию. 10 дней, которые уже перевернули нашу жизнь! И, надеюсь, изменят Арсюшкину жизнь.
     Сегодня приезжали журналисты Питерского телеканала «100», снимали сюжет о нашей Арсюшке, чтобы помочь в сборе средств на операцию. Она всегда реагирует на появление в доме незнакомых людей. Поэтому пришлось колоть ей пальчики и измерять сахар несколько чаще, чем обычно.
     На сайте Одноклассники.ру появилась группа «Арсения – шанс на будущее». Группа открытая, и присоединиться к ней может любой желающий.
     В помощь нашей маленькой дочке продолжают поступать средства. На сегодня собрано: 641.675 рублей.
     6 ноября 2009 г.
     Ура! Мы собрали первый миллион! Это почти четвертая часть требующийся суммы!
     Когда мы узнали о необходимости трансплантации за границей и была озвучена стоимость операции – 87000 евро, казалось, что сумма неподъемная. Некоторые говорили нам: «Это невозможно – собрать такие деньжищи! Горько, но не получится!» Но легче всего отступить. А потом сидеть и смотреть, как мучается и угасает твой ребенок. Я запретила всем при мне говорить о том, что собрать средства на операцию Сенечке не удастся. Хотя в душе, конечно, сомнения были.
     Тогда, две недели назад, когда мы начали сбор средств, мне казалось, что я вышла на длинную дистанцию с маленькой спичкой в руках, в которой огонек то вспыхивал, то вдруг пытался угаснуть. Сейчас на этой длинной дистанции я уже не одна. Нас много, и все мы движемся, объединенные одной целью – помочь нашей девочке справиться с болезнью!
     Каждый пытается помочь Арсюшке и нашей семье в меру своих возможностей.
     На завтра у нас была назначена встреча с профессором Реданом – трансплантологом из клиники Сент-Люк. Он прилетел в Москву на пару дней. Мы столько ждали этой встречи!
     На сегодня собрано: 912.568 рублей и 2.800 евро. Спасибо всем!
     9 ноября 2009 г.
     Прошедшие три дня нам дались нелегко. Арсюшка температурила, плакала, отказывалась есть, а если нам и удавалось хоть что-то в нее запихнуть, то ее тут же рвало. Для здорового ребенка вроде обычная ситуация, кто же станет кушать при высокой температуре – нужно побольше давать водички и быстрее поправиться. Но наша девочка, к сожалению, пока живет под девизом: «Есть, чтобы жить». Вот и кормили ее бедную каждые час-полтора.
     Еще раз мысленно благодарю всех, кто оказывает нам моральную и финансовую поддержку. Кто занимается сбором средств у себя на работе, кто рассылает информацию о беде нашей доченьки, кто открывает темы и ведет их на форумах! К сожалению, не всех мы можем отблагодарить лично!
     Отдельное спасибо за оказанную помощь в сборе средств на лечение Арсюши главе городского округа Власиха и ее сотрудникам.
     На сегодня собрано: 1.079.672 рублей и 2800 евро. Спасибо всем!
     11 ноября 2009 г.
     К сожалению, улучшение состояния здоровья Сенечки было лишь временным. Вчера малышка снова всю ночь не спала, не ела, кормили каждые час-полтора, вливая по граммам смесь. Наутро поднялась температура. Вызвали врача. У Арсюши появились хрипы, которых до этого не было, поставили диагноз – трахеит. Пришлось начать курс антибиотикотерапии. Уже седьмой за ее одиннадцать месяцев жизни. Иначе последствия могут быть непредсказуемыми, учитывая почти полное отсутствие иммунитета у нашей доченьки.
     Недавно с мужем смотрели, как наша Арсеньюшка играет своими ножками, лежа в кроватке. И думали, счастлива ли она? Что творится в ее маленькой головушке? Или, может, она думает, что такой и должна быть ее «ребенкина» жизнь?
     В субботу я встречалась с трансплантологом из бельгийской клиники Сент-Люк профессором Реданом. Ездила одна, потому как Арсюшка себя плохо чувствовала. Профессор изучил Сенечкину выписку из истории болезни (для этого ее специально перевели на английский язык). Он ответил, что должен посоветоваться с гематологами – понадобится ли нашей дочери трансплантация еще и костного мозга. И пообещал, что сделает это, как только прибудет в клинику.
     Свое обещание профессор Редан сдержал. Гематологи сказали, что у пациентов с диагнозом, как у Арси, после трансплантации печени исчезала и болезнь костного мозга – нейтропения. В клинике готовы принять нас, как только будет переведена вся сумма оплаты за трансплантацию – 87000 евро. Учитывая состояние Арсюши, врачи рекомендовали начать обследование ребенка как можно быстрее.
     Папа уже прошел медицинское обследование на возможность стать донором печени для Арсюшки. Все результаты отправлены на перевод.
     Счет из клиники Сент-Люк будет на следующей неделе. Осталось дело за малым – собрать недостающую сумму.
     Удивительно, как у нас меняется отношение к деньгам! Раньше я их рассматривала как эквивалент каких-то материальных ценностей, как эквивалент комфорта. А сейчас – это просто бумажки, от количества которых зависит жизнь моего маленького ребенка. И каждый день в голове стучит счетчик: первая цифра – количество бумажек, а вторая цифра – количество дней. Первый показатель посчитать просто, а второй, к сожалению, неизвестен никому.
     Спасибо всем за поддержку! За теплые слова в адрес нашей доченьки и нашей семьи! Когда читаю сообщения в Гостевой книге, в группе «Арсения – шанс на будущее» в Одноклассниках, в личной почте, плачу от радости.
     На сегодня собрано 1.477.909 рублей и 3.300 евро. Спасибо всем и каждому!
     13 ноября 2009 г.
     Сегодня был репортаж об Арсении на 5-м канале. После выхода в эфир сюжета нам звонят и пишут люди со всех уголков нашей страны! Спасибо огромное за помощь нашей доченьке! Нашей маленькой Арсюшеньке!
     На сегодня собрано: 1.673.486 рублей, 3.300 евро и 100 долларов. Спасибо всем!
     17 ноября 2009 г.
     Нам звонят и предлагают помощь отовсюду! Люди разных национальностей и разных стран! Американцы, французы, бельгийцы, мексиканцы! Я не говорю уже о просторах когда-то необъятного Советского Союза! Молдаване, украинцы, прибалты, армяне, айзербаджанцы, жители Дагестана, русские.
     Люди разного уровня жизни и достатка. Просто потому, что доброта и сострадание чужому горю настолько сильны в сердцах многих. Читая сообщения, где говорится о том, что нужно обязательно верить, надеяться на лучшее, о том, что многие молятся за нашу маленькую доченьку, действительно веришь в чудесное исцеление Арсюшки. Веришь в то, что все вместе мы все преодолеем, сможем горы свернуть! И никакие преграды нам нипочем!
     На сегодня собрано1.751.796 рублей, 5.800 евро и 120 долларов. Спасибо всем!
     18 ноября 2009 г.
     Сегодня пришли с прогулки, Арсения увидела себя в зеркало в красном зимнем комбинезоне и улыбнулась! Довольная! Истинная девочка! Любит всякие тряпочки, завязочки. А на братика своего смотрит, раскрыв рот, – он у нее авторитет! У Кирюшки с Арсюшкой взаимная любовь. Когда сын приходит из школы, первым делом бежит к Арсю (он ее так называет). Мы стараемся ограждать Кирюшу от подробностей Арсюшкиной болезни. Это взрослому-то нелегко принять, не то что ребенку! Но все равно, так или иначе сыну приходится участвовать в общем деле, когда Арсении плохо – держать ампулы с глюкозой, приносить глюкометр, вату, шприцы...
     Спасибо огромное всем, кто откликнулся на наш призыв о помощи дочке! Кто помогает нам в сборе средств на лечение нашей маленькой девочки, без которой мы даже жизни себе не представляем! И когда-нибудь придет день, когда Кирюшка и Арсюшка вместе пойдут во двор гулять – Сенечка с лопаточкой в песочницу, а Кир будет вокруг нее на велосипеде гонять!
     Отдельное спасибо военнослужащим – офицерам и прапорщикам, рядовым и сержантам, служащим Ракетных войск стратегического назначения за помощь в сборе средств и сочувствие.
     На сегодня собрано: 1.755.481 рубль, 45.773 евро и 120 долларов. Спасибо всем!
     20 ноября 2009 г.
     Наша маленькая Кошенька плакала не зря. Анализ крови оказался и вправду плохой. Срочно сделали Сенечке очередной укол нейпогена. Так как в поликлинике сейчас небезопасно из-за различных инфекций, в процедурный кабинет Сеню не повезли, а попросили знакомую девушку – прапорщика медицинской службы приехать к нам домой, ввести Арси подкожно лекарство.
     Как мы благодарны прапорщику и подполковнику медицинской службы, которые по первой просьбе спешат на помощь нашей малютке, когда мы не в силах справиться сами! Отдельное спасибо медицинским работникам 7-й Центральной поликлиники РВСН за помощь в лечении нашей Арсюшки и содействие в прохождении медицинского обследования доноров печени для нашей доченьки.
     Я надеюсь, что нам уже недолго осталось держаться! Что уже очень скоро требуемая сумма будет собрана и лучшим подарком к Новому году станет наш полет в бельгийскую клинику с доченькой! Осталось немного – 30.000 евро!
     Вчера я случайно наткнулась на Тюменский форум в Интернете. Какая-то добрая девушка разместила там объявление о помощи нашей Арсюшке, и нашлись-таки сердечные и понимающие люди, которые совершенно не зная нас, проживая в далекой Тюмени, решили помочь нам.
     Спасибо всем, кто поддерживает нас! Пишет письма, звонит. Из Воркуты, Бурятии, Алтая, Дагестана, Санкт-Петербурга, Волгограда, Ростова, Вологды, Хабаровска, с Сахалина и многих, многих городов и сел!
     На сегодня собрано 1.051.389 рублей, средства в валюте 46.323 евро и 420 долларов. Спасибо вам всем!
     23 ноября 2009 г.
     Вот уже год прошел с тех пор, как появилась на свет наша Арсеньюшка! Вспоминаю, как прыгали от радости под окнами роддома бабушка и дедушка Арсюшки, муж и сыночек Кирюшка! Как мы были счастливы тогда! Арсюша прижималась ко мне, как маленький котеночек. И уже скоро в семье ее стали называть ласково Котя. Никто и подумать не мог, что скоро все изменится. Врачи называют это «светлым промежутком».
     ...В первый год жизни Кирюшки мы в каждый месяц его рождения дарили ему то погремушку, то кассету с детскими песнями, какие-нибудь другие мелочи. С Арсюшкой по странному стечению обстоятельств почти все ее маленькие даты мы встречали в больницах. И конечно, было не до подарков. В голове была только одна мысль: «Слава Богу, мы прожили еще месяц!»
     А отсутствие подарков в течение года с лихвой компенсировало то количество сюрпризов, которые преподнесли нашей Сенечке в день ее рождения ее соотечественники, люди со всех концов страны. Спасибо им огромное! Спасибо за радостные глазки нашей доченьки!
     А как мы благодарны офицерам 2-го управления г. Краснознаменска за помощь в сборе средств на операцию. За их отзывчивость, доброту и сердечность! А также всем жителям Власихи и Одинцова, откликнувшимся на просьбу о помощи нашей маленькой Арсюше! Большое спасибо всем и каждому за добрые слова, подарки, за моральную и материальную поддержку!
     На сегодня собрано: 1.367.180 рублей, средства в валюте 46.423 евро и 970 долларов... Спасибо всем!
     От редакции: как стало известно, средства для операции Арсении Кудрявцевой собраны. Вместе с мамой они уехали в Брюссель в клинику Сент-Люк. Будем надеяться, что операция пройдет успешно.


Назад

Полное или частичное воспроизведение материалов сервера без ссылки и упоминания имени автора запрещено и является нарушением российского и международного законодательства

Rambler TOP 100 Яndex